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El próximo día 21 de junio, se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Se trata de una enfermedad degenerativa que no tiene cura, en la que las neuronas motoras se van degenerando y los músculos se van atrofiando hasta que, finalmente, el paciente alcanza una parálisis total.
Una realidad que, ante ella, los pacientes, que cuentan con una esperanza de vida de entre dos y cinco años, intentan mantener una calidad de vida mediante revisiones y controles de esta enfermedad, lo que hace necesaria una atención especializada, sobre todo en su domicilio.
Son cuidados que muchas familias no se pueden permitir, y las asociaciones llegan hasta donde pueden, con lo que reivindicar una ley que, por un lado, fomente nuevas investigaciones para cronificar y, si fuera posible, revertir esta enfermedad, además de facilitar el acceso a los distintos tratamientos paliativos, se convierte en la máxima de esta efeméride.
Ésta es la reivindicación que se realiza, sobre todo, en este 21 de junio: que todos los pacientes cuenten con una atención sin que dependa de la situación económica, social o, incluso, geográfica, para combatir una enfermedad de la que cada año son diagnosticados en España 900 nuevos casos, 90 en Andalucía.
