Por 
La sanidad pública andaluza ha comenzado a administrar un tratamiento pionero a pacientes con epidermólisis bullosa, conocida como piel de mariposa, una enfermedad rara de origen genético que provoca una extrema fragilidad en la piel y que, hasta ahora, no tiene cura.
Los primeros en recibir esta terapia han sido dos menores, Leo y Adrián, en hospitales de Sevilla y Málaga. Se trata de la primera vez que este tratamiento se aplica en España dentro del sistema sanitario público, a través de un mecanismo especial mientras se resuelve su financiación a nivel nacional.
El presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, ha calificado este avance como un “gran día” y ha señalado que Andalucía ha comenzado a dispensar el fármaco a estos pacientes. “Me alegro muchísimo por Leo y Adrián, que han sido los primeros en iniciar su tratamiento”, ha indicado.
El inicio de esta terapia llega después de meses de reivindicación por parte de familias y asociaciones. En marzo, Moreno se reunió con Leo, un menor sevillano de 12 años afectado por esta enfermedad, junto a su familia y representantes de la Debra Piel de Mariposa, donde se comprometió a buscar una fórmula para facilitar el acceso al tratamiento.
El medicamento, conocido como Vyjuvek, actúa directamente sobre las heridas, favoreciendo su cicatrización incluso en lesiones crónicas. Además, reduce el dolor y mejora de forma significativa la calidad de vida de los pacientes, que en muchos casos necesitan entre dos y cinco horas diarias de curas.
Desde la asociación han valorado este paso como esperanzador, aunque advierten de que el acceso sigue siendo desigual en España. Su directora, Evanina Morcillo, ha reclamado que el tratamiento se garantice en todo el territorio para evitar diferencias entre comunidades autónomas.
Por su parte, Lidia, madre de Leo, ha mostrado su satisfacción por el inicio de la terapia y ha confiado en que pronto llegue a más pacientes. El caso de su hijo ha tenido gran repercusión y ha contribuido a visibilizar esta enfermedad, incluso a nivel europeo.
Mientras tanto, el Ministerio de Sanidad mantiene abierto el proceso para incluir este fármaco en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud, después de que el laboratorio responsable solicitara su financiación en marzo de 2026.
En Directo