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Especialistas en el campo de la salud debatirán estos días sobre ‘ Los pacientes de enfermedades crónicas ante los retos del siglo XXI’ en la UNIA. El objetivo de este curso de verano es poner en valor la capacidad de los pacientes de estas enfermedades y las asociaciones que los vinculan para afrontar las dificultades económicas, legales, éticas y tecnológicas que plantea la sociedad actual.
Se trata de un seminario que dirigen Antonio Manfredi Díaz, periodista decano del Colegio de Periodistas de Andalucía y delegado en Andalucía de Acción Psoriasis, y Santiago Alfonso Zamora, miembro de la junta directiva del Foro de Pacientes. Ambos directores plantearon esta mañana la necesidad de una ciudadanía empoderada ante la creciente preocupación por los recortes económicos que afectan y afectarán la salud de los españoles.
En este mismo sentido, tanto Manfredi como Alfonso, han destacado que “no hay que ver la sanidad como un gasto, sino como una inversión. Una buena prevención e inversión”. Además, Alfonso ha recalcado que “un paciente crónico puede hacer vida normal y trabajar y aportar económicamente a la sociedad si está bien tratado, por lo que es necesario invertir en sanidad”.
Alfonso, además, ha comentado sentirse “bastante preocupado” con que algunos medicamentos dejen de distribuirse por la seguridad social, “porque hay pacientes que tendrán que decidir entre ponerse la antigripal o poder comer, algo que no puede consentirse”.
Este empoderamiento del paciente solo puede darse con “toda la información sobre su enfermedad, así como la batería de tratamientos posibles”, ha señalado Manfredi, “de esta manera, el paciente es consciente que puede dialogar con el especialista con independencia del resultado final, sabiendo que puede acceder al tratamiento que él considere mejor”.
Sobre una misma mesa y a manera de seminarios, en el Campus de La Rábida, se han abordado las diferentes perspectivas que tienen que afrontar estas organizaciones de pacientes, también administrativos, médicos y representantes de la industria farmacéutica.
Entre los ejemplos de actualidad citados, Manfredi ha destacado el reciente titular sobre un medicamento “que cura la Hepatitis C en dos semanas y que cuesta 80.000 euros. “Creo que es justo que el paciente afectado de esta enfermedad, pueda acceder a este tratamiento y saber de su existencia”. De hecho, ha informado de que “la Unión Europea está buscando soluciones en este sentido”.
“Las asociaciones podemos adelantar mucho camino al enfermo, y ayudarlo a saber a qué atenerse”, ha defendido Manfredi. En España, por desgracia, “no hay cultura asociativa. Mucha gente se acerca a que solucionemos únicamente su problema, y realmente hay que tener una conciencia de implicación con tu patología. Adquirir un bagaje, puede resultar hasta terapéutico”.
