El Juan Ramón Jiménez ensalza las lecciones de vida aprendidas de los afectados de ELA

El Hospital Universitario Juan Ramón Jiménez, perteneciente al Servicio Andaluz de Salud (SAS) de la Consejería de Sanidad, Presidencia y Emergencias, ha organizado una mesa informativa y de sensibilización en la entrada de consultas externas con motivo de la celebración del Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). A diferencia de otras ediciones, el enfoque de este año ha sido rendir un emotivo homenaje a los pacientes, ensalzando las lecciones de vida que los profesionales reciben a diario de las personas a las que atienden en el circuito hospitalario.

Para visibilizarlo han confeccionado un mural con mensajes manuscritos, en los cuales desde la delegada territorial de la Consejería de Sanidad, Manuela Caro, el gerente del centro hospitalario, Manuel García de la Vega y el equipo directivo, hasta una destacada representación de la veintena de profesionales que integran la Unidad Multidisciplinar de ELA del hospital y sus cuidadores, han querido plasmar el coraje y la dignidad que les transmiten estando a su lado.

Entre los testimonios compartidos, el equipo asistencial ha plasmado su profunda admiración hacia los pacientes, destacando lecciones clave de superación al recordar que «el cuerpo puede tener límites, pero el alma y las ganas de luchar son infinitas» y agradecerles el demostrar que «se puede mantener el sentido de la vida pese a la adversidad». Asimismo, inciden en que los afectados enseñan cómo «la vida no nos limita, sino que somos nosotros los que decidimos la manera de afrontar esa limitación», evidenciando que «detrás de cada prueba respiratoria hay una persona que afronta grandes desafíos con una fortaleza admirable».

En un segundo bloque, los profesionales destacan el aprendizaje humano y comunicativo adquirido a su lado. El personal refleja que «la fortaleza no siempre se mide en movimiento, sino en la capacidad de seguir adelante ante cada pérdida», definiendo su realidad como una lección donde «vivir con dignidad es una forma de valentía» y que la «resiliencia tiene nombre y rostro». Además, valoran cómo los pacientes enseñan a «escuchar con atención y respetar los tiempos de respuesta en esta sociedad de ‘prisas'», demostrando que «la comunicación siempre encuentra un camino, incluso cuando las palabras no salen; un gesto o una mirada son determinantes para romper el silencio».

En este panel, también las cuidadoras han querido compartir la dura pero amorosa realidad de cuidar a un familiar (una madre y un hermano) con ELA. Con sus palabras resaltan la actitud ante la adversidad “aprendiendo de ella que no hay que rendirse nunca”, con un mensaje de gratitud hacia los profesionales que la atienden y añade “no pierde nunca la esperanza, seguimos aprendiendo…”, cómo una profunda fe religiosa le otorga la fuerza necesaria para afrontar la dureza de la enfermedad y que, a pesar de la traqueotomía, se entienden por la mirada “lo importante, la vida digna” y darle “todo el amor del mundo”, señalan.

Una treintena de pacientes atendidos en el último año

La Unidad Multidisciplinar del hospital atiende actualmente de forma integral a una treintena de personas con ELA en Huelva y a sus familias, dos tercios de ellas mujeres. El centro destaca por una atención integral con un equipo de profesionales que atienden sus diferentes necesidades en función de la evolución de la enfermedad. Lo conforman especialistas médicos (Neurología, Neumología, Otorrinolaringología, Rehabilitación, Endocrinología y Nutrición, Psicología Clínica y Cuidados Paliativos); enfermeras (de nutrición, de pruebas funcionales respiratorias, de terapias respiratorias, de cuidados paliativos y gestora de casos); fisioterapeutas (áreas motor y respiratorio); logopeda, terapeuta ocupacional y trabajadora social.

A este circuito asistencial se han incorporado en el último año un total de 11 nuevos pacientes gracias a un diagnóstico cada vez más precoz que les permite beneficiarse de tola la red asistencial a su servicio. Mediante la continua coordinación con los equipos de Atención Primaria, la Unidad de ELA hospitalaria prioriza que el paciente esté atendido en su propio domicilio el mayor tiempo posible y se eviten los ingresos hospitalarios. El centro mantiene asimismo un estrecho trabajo colaborativo con la Asociación ELA Andalucía y ADEMO Huelva.