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La revista norteamericana ‘American Journal of Hospice and Palliative Medicine’, una de las más prestigiosas a nivel mundial en el campo de los cuidados paliativos, ha publicado un artículo de investigadores del Complejo Hospitalario Universitario de Huelva y la Universidad onubense, en colaboración con la Universidad Griffith de Queensland (Australia), sobre el papel de los cuidadores informales de los pacientes con tumores hematológicos en una situación final de la enfermedad en la que se deberían aplicar predominantemente los cuidados paliativos.
El estudio ha sido llevado a cabo por los profesionales del Complejo Hospitalario María Elena Uceda Torres, médico de los Equipos de Soporte de Cuidados Paliativos; Juan Nicolás Rodríguez Rodríguez, hematólogo; y Francisco Alvarado Gómez, bibliotecario del centro y de la Biblioteca Virtual del Servicio Andaluz de Salud; así como por parte del profesor de la Facultad de Enfermería de la Universidad de Huelva, José Luis Sánchez Ramos; contando con la colaboración de la doctora Pam McGrath de la Universidad Griffith de Queensland (Australia), un referente internacional en el ámbito de los cuidados paliativos y autora de numerosas publicaciones.
En este artículo se presentan los resultados de una revisión exhaustiva de la bibliografía publicada a nivel mundial sobre el papel que desempeñan los cuidadores informales de pacientes paliativos con tumores hematológicos (leucemias, linfomas y mielomas fundamentalmente). Los cuidadores informales de pacientes oncológicos son personas ajenas al equipo profesional que atiende al enfermo y se consideran una piedra angular en el cuidado en salud de los mismos en su aspecto físico, social, práctico y emocional. Su papel es crucial especialmente en ciertos períodos de la evolución de la enfermedad como es la fase terminal.
Este artículo de revisión permite establecer cuál es la situación en la actualidad del cuidador informal del paciente paliativo hematológico a nivel mundial, favoreciendo que otros grupos de trabajo puedan profundizar el estudio en aquellos campos en los que se ha realizado hasta ahora, abriendo al mismo tiempo la posibilidad de establecer otras nuevas líneas de investigación.
En el estudio se pone de manifiesto que la investigación en este ámbito está muy disgregada y que si bien existe una gran cantidad de publicaciones sobre el cuidador de pacientes con cáncer, son muy escasas las referidas específicamente al cuidador del enfermo oncohematológico. Los pacientes hematológicos son tratados en una atmósfera muy tecnificada, con tratamientos en muchos casos de una agresividad importante y, en consecuencia, tanto ellos como sus cuidadores y familias tienen que afrontar situaciones muy variadas y muchas de ellas también muy estresantes.
Del trabajo publicado se concluye que la mayoría de los temas que generan inquietud a los cuidadores de los pacientes con tumor hematológico no difieren del resto de pacientes con otro tipo de tumores y se circunscriben a las situaciones que les generan problemas éticos. Este es el caso de tener que tomar decisiones subrogadas, o lo que es lo mismo, decidir por el paciente en caso de que no esté capacitado para hacerlo; tratar de conciliar las creencias religiosas del paciente, la familia y el propio cuidador; el temor al uso de opioides en el transcurso del proceso asistencial del paciente; decidir junto al equipo médico que lo atiende si se practica o no reanimación cardiopulmonar; o asumir la decisión del fallecimiento en el domicilio o en otro dispositivo asistencial, entre otras.
Sin embargo, otros aspectos publicados parecen más específicos de este grupo de pacientes, como son las dificultades de comunicación con los profesionales que los atienden por lo técnico del lenguaje, el afrontar situaciones extremas como ingresos en UCI, la necesidad de acudir al entorno familiar y los amigos para recibir apoyo emocional o ciertas prestaciones para estar en su domicilio que les hubiera gustado recibir desde las instituciones hospitalarias o el sistema sanitario.
De igual modo, muchos desconocen la posibilidad de ser derivados a Cuidados Paliativos llegado el momento y dicho ofrecimiento no se produce aunque la mayoría lo hubiera valorado muy positivamente. Aunque esta tendencia parece estar cambiando en los últimos años y estamos asistiendo a una mayor colaboración entre las especialidades de Hematología y Cuidados Paliativos, la publicación deja claro que, a nivel mundial, aún queda bastante trabajo por hacer para mejorar el papel y el soporte que reciben estos cuidadores.
