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Con la firme intención de aglutinar y ofrecer un marco de colaboración, asesoramiento y ayuda a los familiares de las personas con daño cerebral adquirido, se ha presentado esta mañana en el salón de actos del Hospital Infanta Elena, integrado en el Complejo Hospitalario de Huelva, la asociación onubense ASDACE destinada a estos pacientes, con el fin de darla a conocer entre los afectados de la provincia y sus familias.
La asociación está constituida formalmente por un grupo de familiares de este tipo de pacientes que cuentan con la colaboración de profesionales del ámbito socio-sanitario, unidos por el deseo de responder a las necesidades de este colectivo y con el objetivo de velar por los derechos de los afectados y sus familiares para garantizar todas aquellos servicios y actividades que contribuyan a mejorar su calidad de vida.
El acto de presentación, que ha consistido en una jornada informativa presidida por el delegado territorial de Igualdad, Salud y Políticas Sociales, Rafael López, ha contado con dos ponencias dedicadas a analizar el papel del movimiento asociativo en la atención integral del paciente crónico. López ha estado acompañado en el acto por la responsable de la Federación Andaluza de Daño Cerebral, Ana María Pérez, y la presidenta provincial de ASDACE, Clara Ortiz.
El objetivo de esta jornada, en la que también ha querido estar presente la dirección del centro hospitalario, persigue la visibilización de la realidad diaria de las personas con Daño Cerebral Adquirido (DCA) y de sus familias, que tienen que asumir un cambio profundo no sólo en el estilo de vida de su familiar afectado, sino en todo el núcleo familiar y en las relaciones que se establecen entre ellos, por lo que consideran prioritario el establecimiento de circuitos de apoyo e información a los afectados, así como la cooperación entre el movimiento asociativo, las instituciones sociosanitarias y los profesionales.
Fruto de esa convicción ha nacido esta asociación, que cuenta con el asesoramiento y el apoyo de profesionales sanitarios, que servirá para informar, orientar y asesorar a los familiares y afectados por daño cerebral, fomentar su rehabilitación integral, promover los servicios necesarios para cubrir las necesidades del colectivo, defender los derechos e intereses de estas personas y sus familiares, a la vez que dar a conocer a la sociedad onubense los problemas humanos y sociales de las personas afectadas.
Desde la asociación quieren animar a las familias y a los propios afectados a seguir luchando por la recuperación entendiendo que, si bien este tipo de lesiones limita significativamente el desempeño de su rol familiar, profesional o familiar, no tiene por qué suponer el final de su proyecto vital.
Lesión súbita
El DCA es el resultado de una lesión súbita en el cerebro que provoca diversas secuelas tanto de carácter físico, como sensorial y emocional, y que puede haber sido ocasionada por diversas causas, entre las que se encuentran traumatismos craneoencefálicos, accidentes cerebrovasculares, más conocidos como ictus, diferentes tipos de tumores o bien por hipoxias a consecuencia de la interrupción de la llegada de oxígeno al cerebro.
Este tipo de lesiones suponen unas de las causas más importantes de discapacidad crónica en la sociedad y provocan generalmente un cambio repentino del estado de consciencia del afectado, cuya gravedad y duración son variables, ya que oscilan desde una confusión mínima en tiempo y en contenido hasta un estado de coma profundo o coma vegetativo persistente en los casos más graves. Además, produce la alteración de las funciones cerebrales de la persona generando déficits a nivel físico, cognitivo, emocional y social.
La gravedad de estas secuelas depende de la importancia de la lesión, de la parte afectada del cerebro y su extensión, así como de la edad y las características del paciente. No todas las personas presentan los mismos déficits ni con la misma intensidad, como tampoco la recuperación de las capacidades funcionales es la misma.
