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No solo un día, ni un mes, sino todos los días del año. En los hospitales andaluces en los que se atiende a menores con cáncer, todos los días son el día del cáncer infantil.
Este es el caso del Hospital Universitario Virgen de las Nieves de Granada, cuyo servicio de Pediatría cuenta con una unidad de hospitalización de Oncohematología, en la que una excelente plantilla de profesionales sanitarios trata y cuida a niños a los que se les diagnostican distintos tipos de tumores propios de la infancia.
En este espacio, ubicado en la última planta del Hospital Materno Infantil, la séptima, donde la luz entra sin pedir permiso, se aplican tratamientos a menores de toda la provincia y de limítrofes, los más avanzados, los más adecuados para cada pequeño paciente, pero también mucho afecto, calor y cercanía, y siempre con una apuesta por la normalidad, por hacer que el día a día, sea lo más parecido posible al que tendría en su casa, con sus familias y con sus amistades.
De ello se encarga un equipo de oncólogas, enfermeras, técnicas de cuidado auxiliares de enfermería, celadoras y un profesor que imparte clases escolares en un aula anexa a la unidad asistencial.
Esta labor se enriquece con la implicación de las familias, asociaciones y distintos colectivos sociales que dotan de actividades, juguetes y numerosos detalles para estos menores que suelen tener estancias largas en el hospital.
En el Hospital Universitario Virgen de las Nieves, referente provincial para patologías oncológicas infantiles, se diagnostican unos treinta casos al año. Además del área de hospitalización, con una media de seis ingresos, también dispone de un hospital de día para tratamientos ambulatorios, por el que pasa al día una media de ocho menores y de consultas externas a las que acuden unos veinte niños a la semana.
En España, cada año se diagnostican 1.400 casos nuevos de cáncer infantil. El más frecuente es la leucemia, seguido de los del sistema nervioso central y de los linfomas.
La sensibilización en torno a estas enfermedades es una línea de trabajo más. La Federación Española de Madres y Padres de Niños con Cáncer marca septiembre en el calendario para llevar a cabo acciones de concienciación por el ‘Mes de Sensibilización del Cáncer Infantil’. Una iniciativa mundial para visibilizar la enfermedad y acercar la realidad de estos menores y sus familias a toda la sociedad. Este año, con la campaña ‘Menos Típicos’, se ha pretendido acabar con los estereotipos que existen alrededor de estas patologías oncológicas.
En este hospital granadino, la sensibilización es práctica habitual día a día con la humanización de la asistencia y los cuidados. La supervisora de Enfermería, Remedios Lázaro, distinguida recientemente con el premio ‘Profesional Optimista’, trabaja en esta unidad desde hace tiempo y apunta que el servicio de Pediatría «cuenta con un plan de humanización muy avanzado que se resume en traer al hospital lo que sucede fuera para que el menor viva con la mayor normalidad posible la estancia hospitalaria». Y así, como ejemplo, cita: «Si es la fiesta del Corpus, se adorna la planta con motivos feriales, si es Navidad, se entregan regalos, y así con otras fechas señaladas como la fiesta de la primavera, de la Cruz o Halloween».
Convivencia con el Covid-19
La irrupción del Covid19 hizo estragos en la cotidianidad de los hospitales, lo cambió todo, también la entrada al hospital de las iniciativas lúdicas externas. El voluntariado no pudo acceder al centro por motivos de seguridad para evitar contagios, pero la imaginación de este colectivo y el tesón y dedicación de las sanitarias hizo posible que la alegría se paseara por esta luminosa planta hospitalaria.
El coronavirus no iba a impedir que estos pequeños tuvieran momentos de diversión. Si antes de la pandemia los superhéroes sorprendían a los peques en sus habitaciones, ahora se lanzan por las fachadas para que los homenajeados se asomen a las ventanas y disfruten del espectáculo.
Poco a poco, con la menor prevalencia de Covid19, vuelven algunas actividades como es el caso de la terapia canina. El perrito Pecas, junto a su monitor Nicolás Montes, ofrece sesiones de rehabilitación a pacientes pediátricos oncológicos. Se trata de un proyecto de humanización, en colaboración con la Asociación Española Contra el Cáncer y la empresa de adiestramiento Hachiko, para trabajar la parte más emocional y reducir la ansiedad que generan los procesos hospitalarios en los más vulnerables.
La visita del ‘peludete’ se lleva a cabo con un estricto protocolo de seguridad e higiene, validado por el servicio de Medicina Preventiva del hospital granadino. Pecas se convierte en terapeuta con sesiones interactivas con los peques en las que se tratan los aspectos emocionales, físicos y sociales para motivarlos en su proceso de recuperación.
Durante 45 minutos, cada martes se proponen ejercicios lúdicos para la rehabilitación de pacientes en procesos oncológicos, previa indicación de los fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales del hospital.
En la planta de Oncopediatría también hay tiempo para los caprichos y, como cualquiera, estos pequeños pacientes se deleitan con algo tan rico como un helado. En el congelador de la sala de estar del equipo de enfermería siempre hay un hueco para estos manjares elaborados en una de las heladerías con más solera de Granada.
El entorno es cálido, con una decoración muy cuidada, con intensos colores y detalles infantiles. El pasillo es lo suficientemente largo para que se deslicen y disfruten de la velocidad gracias a un triciclo adaptado para poder llevar la medicación y de un cochecito automático de alta gama.
Si nos fijamos en una esquinita, rozando el suelo, nos percatamos de la presencia de una casita en la que vive un roedor, el famoso ratoncito Pérez, quien también se instala aquí para llevarse el diente, si se le cae a alguno o alguna de los moradores de la planta. Eso sí, a cambio de un regalo.
Menús elaborados para los más pequeños
Tanta actividad abre el apetito y el Servicio de Alimentación Hospitalaria también humaniza la asistencia con dedicación y sensibilidad. Su aportación: ofrece menús especiales a estos menores con cáncer y a otros hospitalizados que por distintos motivos lo requieran, siempre con la prescripción enfermera.
Esta dieta especial se puede solicitar a enfermería para pacientes con ciertas características, por ejemplo, oncológicos, para aquellos que llevan tiempo ingresados o que no comen lo suficiente, para trastornos de conducta alimentaria o cualquier otro que la supervisora de planta considere.
Hay un cocinero y un pinche de cocina dedicados, entre otras funciones, a preparar y emplatar estos menús. La carta consta de más de 70 platos y artículos que los pacientes pueden elegir para almuerzo y cena y más de 30 productos para merienda. Los más pedidos por estos peques son la pechuga de pollo empanada, la pizza y las natillas.
Además de estos menús especiales para casos concretos, frecuentemente los profesionales de cocina preparan menús infantiles para celebrar días especiales, como el Día del Niño hospitalizado, que se celebra el 13 de mayo, el Día de Andalucía o de Reyes Magos. Estas bandejas se distribuyen en todas las plantas de Pediatría.
Como ejemplo, el último día de septiembre, para sensibilizar sobre el cáncer infantil, todos los peques tomaron ensalada César, pizza casera y abanico de frutas, sobre un mantel de papel con pasatiempos y un lazo dorado, emblema de esta enfermedad.
La jefa de bloque de Enfermería de Pediatría, Aída Galindo, destaca que, con esta atención humanizada, se pretende que «los niños de Oncopediatría también compartan actividades con los que están en otras plantas de Pediatría o cirugía Pediátrica, siempre que la situación clínica lo permita, para que no se sientan en una isla y puedan compartir experiencias de tú a tú con otras personitas de su misma edad».
Así, a veces salen al rellano de la séptima planta para disfrutar de espectáculos de magia o de música, gracias a la colaboración de distintas asociaciones, junto al resto con lo que, «se pretende paliar el impacto del ingreso con actividades lúdicas y de ocio en espacios decorados con calidez «, recalca Galindo.
En esta normalización de la asistencia, no todo va a ser jugar, también hay que ir al cole. En la misma planta hay un aula escolar, exclusiva para estos menores, en la que el ‘profe’ Antonio da clases regladas para que el paciente-alumno o alumna no pierda el ritmo ni los contenidos planificados por Educación, así, cuando llegue a su escuela, tras el alta hospitalaria, pueda continuar su aprendizaje sin problemas.
Y ese es el momento que todas y todos desean, pacientes, familias y sanitarias, cuando suena la ‘Campana del Vencedor’ instalada cerca de la puerta de salida, cuyo tintineo marca la sintonía de una nueva vida.
Agradecimiento a voluntariado
En el Hospital Materno Infantil colaboran asociaciones que tienen como objetivo fomentar la mejora de la calidad de vida y bienestar de niños afectados de cáncer, así como proporcionar a sus familiares información y experiencias compartidas. En estas instalaciones se desarrollan actividades de animación con el voluntariado de la Asociación Española Contra el Cáncer, AÚPA, Capitán Antonio, Héroes hasta la Médula, Pídeme la Luna, Sonriendo se Puede Ganar, Terapia Canina, Sinfonendo, Entrelibros y las fundaciones Obra Social de la Caixa, Cada Sonrisa Cuenta, Fundación
Manuela, Theodora, Aladina y Candela, entre otras. Gracias a todas por su gran labor de participación ciudadana.
Máxima seguridad en la administración de quimioterapia
El Hospital Universitario Virgen de las Nieves dispone de tecnología avanzada para administrar tratamientos de quimioterapia en el área de Oncopediatría. Profesionales de enfermería controlan todo el proceso a través de un dispositivo móvil, –PDA–, que lee los identificadores del paciente, al que se le coloca una pulsera, y los medicamentos que requiere. Esta información se transmite directamente a la bomba de infusión con lo que se garantiza una mayor seguridad.
Mediante lectores de códigos de barra se controla que cada pequeño sea adecuadamente identificado, se le administre los medicamentos prescritos en el orden establecido, se registre la vía de administración y se envíe la pauta (volumen total, medicamento infundido y velocidad de infusión) a la bomba de infusión que recibe las instrucciones y se pone en funcionamiento registrando todo el proceso.
Atención domiciliaria a menores oncológicos
El hospital granadino cuenta con una unidad de atención pediátrica domiciliaria desde hace tres años. En este periodo, más de una veintena de menores con cáncer han recibido quimioterapia en casa. Se trata de pacientes oncológicos de un determinado perfil que se someten al tratamiento en su entorno con todas las medidas de seguridad y de higiene.
Este equipo atiende en sus hogares a niños con diferentes patologías como prematuros, crónicos o paliativos. Todos estos pacientes, entre ellos los oncológicos, se benefician de un tratamiento en casa que agiliza y facilita la recuperación, aporta normalidad a sus vidas, tiene garantías de salubridad, les permite disfrutar de las familias y minimizar el impacto de sus diagnósticos.
