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La Consejería de Salud y Consumo, con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, que se conmemora este 17 de abril, ha transmitido un mensaje de confianza y seguridad a los pacientes con esta enfermedad en el sistema sanitario público de Anddalucía, donde se asisten a más de 1.000 personas que sufren esta patologaía y a sus familias, ya que se encuentran «en el centro de nuestras actuaciones».
La hemofilia es una enfermedad hereditaria que afecta a la coagulación de la sangre, lo que puede provocar hemorragias internas y externas graves en los pacientes que la padecen. El diagnóstico precoz y el tratamiento adecuado son fundamentales para prevenir complicaciones y mejorar la calidad de vida de los pacientes. Dentro de los trastornos poco frecuentes de la coagulación, las hemofilias A y B son los más conocidos y graves y afectan a 1 entre 10.000 y 1 entre 50.000 personas en la población, respectivamente.
En España se calcula que el 45% la sufren en su forma más grave, y que el 20% son niños. Si atendemos a la población andaluza, que según los últimos datos publicados por el Instituto de Estadística y Cartografía de Andalucía asciende a 8.620.120 de la Junta, estaríamos hablando de que en la comunidad autónoma podría haber unas 1.035 personas con hemofilia (862 con HA y 173 con HB).
Actualmente, a nivel nacional hay designados tres centros CSUR: Hospital Universitari Vall d’Hebron en Barcelona, Hospital Universitario Virgen del Rocío en Sevilla y Hospital Universitario La Paz en Madrid. Todas las provincias andaluzas cuentan con algún hospital en el que se atienden pacientes con hemofilia, con diferentes niveles de especialización, aunque concurren circunstancias por las cuales en algunas provincias hay más de un centro que atiende, con diferente nivel de especialización, a pacientes con hemofilia, que desde 2019 pueden adherirse a las ayudas sociales para personas hemofícilias o con otras coagulopatías congénitas que hubieran desarrollado la hepatitis C (VHC) como consecuencia de transfusiones o tratamientos con concentrados de factores de coagulación en el sistema sanitario público andaluz, prevista en la Ley 14/2002 de 5 de junio para esta finalidad,
La relación de centros andaluces que atienden a pacientes con hemofilia es: Hospital Torrecárdenas de Almería, Hospital Puerta del Mar de Cádiz, Hospital de Jerez, Hospital Punta de Europa (Algeciras), Hospital de Puerto Real (Cádiz), Hospital Reina Sofía de Córdoba, Hospital Virgen de las Nieves de Granada, Hospital Juan Ramón Jiménez de Huelva, Hospital de Jaén, Hospital San Agustín de Linares, Hospital San Juan de la Cruz de Úbeda, Hospital Regional de Málaga y Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.
Además, con el nacimiento nacimiento en 2020 del Observatorio de la Hemofilia de Andalucía, se garantiza el abordaje multidisciplinar de estos pacientes en las mejores condiciones de eficacia, seguridad y eficiencia, con equidad del tratamiento y la accesibilidad, garantizando la eficiencia, ya que el gasto farmacoterapéutico tiene un componente de retorno social.
Atención precoz a la Hemofilia
Por otra parte, se encuentra en proceso de actualialzación el protocolo de diagnóstico y tratamiento de la hemofilia en Andalucía, en el que se pretende dar una visión práctica, adaptando las peculiaridades geográficas de la comunidad, para mejorar y ordenar la asistencia de calidad a esta enfermedad.
En los últimos años hay numerosos avances en investigación y se está desarrollando nuevas terapias que nos están permitiendo abrir nuevas posibilidades para el tratamiento de la hemofilia. Así, se han desarrollado terapias basadas en ingeniería genética, incluidas la terapia génica y la terapia de edición de genes, destacacando la importancia que tiene el diagnóstico precoz y el tratamiento adecuado de la hemofilia
En este sentido, el nuevo Plan Andaluz de Enfermedades Afectadas por Enfermedades Raras (PAPER) está en pleno proceso de revisión. Los enfermos afectados por hemofilia verán claras mejoras en los procedimientos asistenciales y podrán comprobar cómo se implementarán medidas que permitan mejorar la investigación sobre la enfermedad y la formación de los profesionales sanitarios que los atiendan.
Formación internacional en Andalucía
Por último, en cuanto a la formación, destacan las estancias formativas de profesionales sanitarios de Latinoamérica en la Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP) y centros asistenciales de la provincia de Granada en los últimos años, de cara a mejorar la atención a las personas con enfermedades crónicas, pluripatología y hemofilia. El objetivo de este programa es mejorar las competencias de los profesionales participantes en el ámbito de la gestión y atención a pacientes con enfermedades crónicas y la hemofilia, a través del conocimiento y análisis reflexivo de los modelos de atención de las enfermedades crónicas en la red asistencial pública de Andalucía.
