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Hace poco menos de un año, Huelva lamentó la pérdida de la pequeña Ariadna, una niña de nueve años que padecía síndrome de Rett. La capital quedó conmocionada al conocer la noticia de la mano de sus padres, Elvira Usín y Daniel Zamora, que habían luchado por visibilizar la enfermedad de la pequeña onubense, calificada como «enfermedad rara» y diagnosticada en únicamente 1 de cada 10.000-15.000 nacimientos.
La familia Zamora Usín, junto con instituciones y otros padres y madres de pequeños que padecen enfermedades desconocidas, no han cesado en sus intentos de dejar un mundo mejor a aquellos niños que aún siguen entre nosotros.
Así, se han mantenido como férreos impulsores de campañas solidarias, recaudando beneficios y moviendo «cielo, mar y tierra» para lograr que la investigación del síndrome de Rett avance y reduzca al mínimo la mortalidad de aquellos que la sufren.
Durante esta mañana, el Patio del Ayuntamiento ha sido testigo una vez más de la solidaridad de los onubenses. El día 9 de marzo se celebrará un concierto benéfico en el que instituciones, Huelva Cofrade, Fundación Laberinto entre otros, se volcarán para avanzar en la investigación acerca de la enfermedad, aún invisible para la sociedad, y para la construcción de un centro polivalente en la provincia destinado a atender a niños y niñas con enfermedades raras como la de Ari.Elvira Usín, madre de Ariadna, ha querido agradecer durante el acto la participación de la ciudadanía, del Ayuntamiento de Huelva, Ayuntamiento de Palos y Diputación Provincial, gracias a los cuáles, junto con el mundo cofrade de Huelva, se está llevando a cabo el III Concierto Cofrade Solidario Mi Princesa Rett. «Esto es un problema de padres y madres que hemos vivido esta situación en nuestras propias carnes. Es increíble el apoyo y el cariño que te brinda la gente, tanto en la enfermedad como en la pérdida ya en mi caso», ha contado entre lágrimas.
Por su parte, Pilar Pérez, Presidenta de la Fundación Laberinto y madre de Jaime, ha querido agradecer la asistencia y la aportación de cada sector de la sociedad en la realización de eventos solidarios como este. «Nuestro objetivo es la creación de un centro polivalente para chicos y chicas con enfermedades raras, que suelen estar asociadas a discapacidades físicas e intelectuales muy severas. Seguiremos luchando aunque ya no tenemos a nuestros hijos pensando en que podemos conseguir un mundo mejor para los que todavía están», ha contado.
Presentación del III concierto cofrade solidario Mi Princesa Rett
El sector empresarial de Huelva también se ha volcado en la puesta en marcha del concierto, movido por personas que luchan desde la dignidad y que han logrado que toda la provincia se convierta en parte de su familia. Según Eduardo Calero, «cuando Ari pasó a ser eterna, pensé que su familia descansaría. Está claro que no; ahora están peleando más que nunca y tendrán a las empresas de Huelva siempre de su parte».
Uno de los sectores protagonistas en el concierto, que se celebrará el día 9 de marzo en La Casa Colón, son las agrupaciones musicales de Huelva. El director de la banda de la Cena, Francisco González Téllez, se ha sentido satisfecho al recordar que «aquello que es fruto de tanto trabajo y esfuerzo como es el día a día de una banda de música pueda servir para contribuir con este tipo de causas». Durante el acto, sonará una pieza dedicada y creada para la pequeña Ari.
Carmen Díaz, diputada provincial de Servicios Sociales, ha mostrado su agradecimiento a Elvira y Pilar —madres de niños con enfermedades raras—»por lo que le han dado a sus hijos y por aún seguir dándole a Huelva y a la provincia un futuro mejor, para los que están y para los que aún no han llegado».
Díaz ha pedido a ambas «exigencia» con las administraciones públicas, recordando que su obligación es estar con la ciudadanía, materializar proyectos y mostrarse cercanos con las personas.
Por último, Nacho Molina, Concejal de Cultura y Patrimonio Arqueológico, ha puesto en valor la lucha de los padres y madres que recaudan dinero para la investigación y ha recordado la responsabilidad de las instituciones y su obligación de crear infraestructuras. «No es justo que, además de lo que la enfermedad os ha dado, tengáis que luchar para intentar que vuestros hijos se curen. Tenemos que ver qué estamos haciendo mal porque entre todos, si invertimos, si buscamos presupuesto para este tipo de acciones, estaremos más cerca de esa cura. Tanto Ari, como Jaime, como el resto de niños que nos han dejado están vivos aquí, están vivos en proyectos como este».
Las entradas del concierto tendrán un precio de 6 euros. Se podrán adquirir en las taquillas del Gran Teatro para el sábado 9 de marzo a partir de las 17.00 en La Casa Colón.
